2019-03-28
Hubert ma 12 lat i od urodzenia choruje na padaczkę lekooporną. Praktycznie całe swoje życie spędza w łóżku. 3-letnia Natalka dopiero od niedawna nauczyła się samodzielnie trzymać główkę. Rzadka genetyczna choroba uniemożliwia jej normalny rozwój. To podopieczni Stowarzyszenia Podlaskie Hospicjum Dziecięce „Obok nas". Dzieci nigdy nie wyzdrowieją i nie będą mogły żyć jak ich rówieśnicy. Jednak można im pomóc, wspierając sfinansowanie kosztownych turnusów rehabilitacyjnych.

12 -letni chłopiec ma niesamowite szczęście, ponieważ przyszedł na świat w cudownej rodzinie. Rodzice i bracia kochają go nad życie i starają się, by każdego dnia czuł się dobrze i bezpiecznie.

- Kiedy byłam w ciąży nic nie wskazywało na to, że Hubert urodzi się tak poważnie chory. Mało tego po porodzie lekarze też nic nie wykryli i wypisali nas ze „zdrowym" dzieckiem do domu - wspomina Iwona, mama Huberta.

W przekonaniu, że chłopiec rozwija się prawidłowo rodzina żyła kilka miesięcy. Kiedy wystąpiły pierwsze drgawki pojawiło się podejrzenie padaczki. Z każdym kolejnym miesiącem stan chłopca pogarszał się. Dziś już wiadomo, że współczesna medycyna nie ma żadnych możliwości wyleczenia Huberta, jednak regularna rehabilitacja minimalizuje skutki i powikłania choroby.

Natalka urodziła się w 34 tygodniu ciąży i ważyła zaledwie 780 gram. Po trudnych miesiącach spędzonych w szpitalu okazało się, że wcześniactwo nie jest jedynym problemem, z którym musi zmierzyć. Natalia cierpi na rzadką chorobę genetyczna, która dotychczas nigdzie na świecie nie została opisana. Trudno określić jaki los czeka dziewczynkę, na razie 3-latka funkcjonuje jak kilkumiesięczne niemowlę: nie siedzi samodzielnie, nie chodzi. Jednak jej rodzice i sześcioletnia siostra Julka nie poddają się i każdego dnia starają się dać dziewczynce jak najwięcej miłości.

- Na co dzień wspieramy te dzielne rodziny najlepiej jak tylko potrafimy. Dzieci mają zapewnioną rehabilitację, która daje im bardzo dużo, jednak zdajemy sobie sprawę z tego, że można zrobić jeszcze więcej. Dlatego też chcemy umożliwić Natalce i Hubertowi choć namiastkę interakcji z innymi dziećmi, jednocześnie łącząc to z fizjoterapią na najwyższym poziomie - mówi Arnold Sobolewski ze Stowarzyszenia „Obok nas".

Takie warunki stwarza turnus rehabilitacyjny organizowany przez UNIQUECENTER w Termach Warmińskich. W ramach turnusu , który odbędzie się w dniach 26.05- 04.06.2019 dzieci pod okiem najlepszych specjalistów będą mogły skorzystać z rehabilitacji neurorozwojowej NDT Bobatch, integracji sensorycznej, zintegrowanej terapii taktylnej, logopedii, zajęć edukacyjnych oraz zajęć w basenie.

- Niestety koszt pobytu Natalki i Huberta wraz z jednym rodzicem jest dość spory. Za jedno dziecko trzeba zapłacić 7,5 tys. zł. Dlatego zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli: Pomóżcie! Te rodziny zasługują na wsparcie jak mało kto - mówi Arnold Sobolewski.

Pieniądze można wpłacić na konto stowarzyszenia 34 1160 2202 0000 0001 4350 6648 z dopiskiem :„Turnus rehabilitacyjny".
Podlaskie Hospicjum Dziecięce można wesprzeć przekazując również 1% swojego podatku (numer KRS 0000332692). Miedzy innymi dzięki tym datkom jest możliwa opieka nad podopiecznymi, ich codzienna rehabilitacja i profesjonalny sprzęt medyczny.

Nadesłał: publicum